Cuidadores y personas dependientes un mundo olvidado una deuda más del Estado de Chile

 

Urge definir una política pública para “cuidar a los cuidadores(as), incluida una digna compensación económica.

Por Felidor Contreras Muñoz

Ruth, es hoy una mujer de poco más de 50 años de edad, delgada, pero con una entereza, fuerza y amor como hay pocas…Y, aunque por naturaleza, sin duda fue alegre, divertida, - y algo de esa alegría todavía le queda-  los golpes de la vida se reflejan en su rostro, en su mirada. Tiene cuatro hijos, dos de los cuales están postrados desde que nacieron y ya tienen 30 años.

 

¡Toda su vida postrados en cama!

 

Toda su vida, Ruth, con un inmenso amor de madre, ha estado con ellos, las 24 horas del día, los 365 días del año…sin horario, sin descanso, sin feriados o festivos, sin vacaciones… como lo hacen todas las cuidadoras (es).

 

Margarita, Carmen Gloria y Jessica cuidan a sus respectivos padres… Y, Cecilia, que por 7 años cuidó a su esposo hasta su fallecimiento, sin descanso, sin intervalo, siguió cuidando a su hermana menor…cuya salud se deteriora día a día.

 

Duro, terrible, agotador…estresante, angustiante, depresivo a veces, faltan adjetivos para describir la realidad, que a ratos llama a la ira y todo ello, en muchísimos casos, agravado por la pobreza.

 

Otras personas- la mayoría mujeres, muy pocos hombres- cuidan a sus seres queridos, también postrados, o dependientes, víctimas de diversas enfermedades y en muchos casos con demencia senil, alzheimer u otras formas de pérdida de la memoria. Son personas que físicamente están ahí, pero no están…, la expresión más usada es “están como idos”. Ya no conocen, no recuerdan, ni siquiera a su esposa, a su madre, a su hermana, a su sobrina, que llevan años cuidándolos o, simplemente, a la caritativa vecina que todos los días viene a darle su comida.

 

Viven sin vivir

 

Es un mundo del que poco se habla. Años ha era peor. Simplemente estos pacientes se ocultaban en la última pieza de la casa. No existían para los familiares, los vecinos y menos para la sociedad, para los gobiernos, para el Estado. Hoy, el Estado, no asume plenamente su responsabilidad en este campo, dejando todo el peso en manos de cuidadoras (es) individuales. Se da, entonces, en muchos casos, un cuadro doloroso, terrible, de esos “que dan ganas de llorar a gritos”: viejo(a), pobre (con pensiones de miseria), enfermo(a) y postrado(a).

La pandemia del covid-19 empeoró la situación.

Muchas cuidadoras, algunas jóvenes incluso, por cuidar a su madre, a su padre u otro familiar postrado, ven truncado su proyecto de vida, se aíslan al interior de su hogar, terminan sus relaciones sociales, postergan o caducan sus estudios… Y, cuando el objeto de su atención, de su cuidado fallece, se encuentra que no tiene nada: ni trabajo, ni profesión, ni hijos, y ni siquiera una pensión o estipendio que compense medianamente los muchos años que cuidó a un ser querido y en muchos casos, ya está vieja (o) para empezar de nuevo…

 

Lorena, tuvo que dejar sus estudios universitarios de sicología para dedicarse, de tiempo completo, a cuidar a su madre durante 17 años, aquí, en El Quisco. Hoy, a sus 40 años de edad, ni siquiera ha podido encontrar un trabajo estable, con contrato indefinido y seguridad social. Nada. ¿Cómo compensa el Estado los 17 años que ella dedicó, con todo su amor, al cuidado de su madre? 

 

El Estado, la sociedad mira para el lado. O hace muy poco frente a la magnitud del problema, Existe, en este momento, el programa Política Integral de Envejecimiento Positivo, que comprende tres niveles:  centros diurnos para los mayores con nivel de dependencia leve; cuidados domiciliarios para los mayores con dependencia moderada o severa, que pueden continuar residiendo en sus casas y un subsidio a los establecimientos de larga estadía administrados por instituciones sin fines de lucro, para mayores con dependencia severa. Los dos primeros dan un alivio al cuidador (a).**

 

Esto ha sido un importante avance porque tiene una mirada de corto y largo plazo, pero el programa es insuficiente. Le faltan recursos económico-financieros y humanos para alcanzar a los 3 millones de chilenos con discapacidad, muchos de ellos dependientes, que necesitan urgente atención del Estado…Hay que tener en cuenta que en el país existen hoy más de 200 mil personas con alhzeimer y más de 600 mil cuidadores(as) informales. Frente a estas cifras, nadie puede conformarse con dar atención de salud a 20, 200 o 500 pacientes dependientes, postrados, en sus diversos grados, de alguna comuna o región.

 

Es imperativo hacer más, mucho más, ahora…Mañana puede ser tarde para muchos chilenos dependientes o postrados. En este mundo el mañana es hoy, o simplemente no es.

 

Sé, por mi experiencia de 8 años como socio cooperador de la Agrupación de Cuidadores y Amigos de Postrados de El Quisco, que el problema es complejo. Desde el punto de vista de la salud se requiere una mirada y atención multidisciplinaria y en lo económico muchos más recursos de los que hoy destina el Estado a este sector de la población.

 

Tan difícil es el tema que los expertos y académicos todavía no se ponen de acuerdo para definir qué es un cuidador o cuidadora, qué labor realiza. La Cepal, Comisión Económica para América Latina y El Caribe, propuso el 2009, hablar de “acciones que la sociedad lleva a cabo para garantizar la supervivencia social y orgánica de quienes han perdido o carecen de autonomía personal y necesitan de ayuda de otros para realizar los actos esenciales de la vida diaria”. Esto se traduce en ayudar material, económica y psicológicamente a la persona en su vida diaria, en cosas tan básicas como bañarse, comer, movilizarse, etc.

 

Es lo que hacen a diario nuestras cuidadoras(es), tanto las permanentes, también llamadas informales, como las de “respiro”.

 

En su momento, cuando la sociedad decida hacer de los cuidadores(as) sujetos de derecho, la ley deberá definir el concepto. Hay que empezar por ahí… Ojalá eso sea pronto. Desde el 2019 existen conversaciones entre los Ministerios del Trabajo, Desarrollo Social y el Congreso Nacional para abordar el tema. Han pasado ya dos años, varios pacientes y cuidadores(as) han fallecido esperando una mano protectora, amiga, tierna, acogedora, amorosa del Estado… Hasta ahora, sólo se sigue conversando.

 

La Unidad

 

 Esta dura realidad llevó, ocho años ha, a un grupo de cuidadoras (es) de la comuna de El Quisco, Región de Valparaíso, a unirse para ayudarse mutuamente, para compartir penas, alegrías y buscar apoyo, comprensión y ayuda de las autoridades.

 

Se formó la AGRUPACIÓN DE CUIDADORES Y AMIGOS DE POSTRADOS de El Quisco, cuya primera presidenta fue Marcela Zurita Mora y que tiene como consigna que “si no cuidamos a las cuidadoras (es) no tendremos uno sino dos enfermos, la cuidadora y el postrado”. La Agrupación, se ha convertido, para todas sus socias y socios, en un muy buen refugio y en un referente y contraparte seria, responsable y honesta para todas las autoridades. La Agrupación hace, en la media de sus fuerzas y ha demostrado tener mucha, lo que el Estado debe hacer y no hace, por los cuidadores(as) y los postrados.

 

Esta organización, con personalidad jurídica, es única en su género en todo el país y su abnegación, su espíritu solidario para ayudar al prójimo es tal, que, pese a la pandemia, ha seguido trabajando, preocupándose de la salud de los(as) cuidadores (as) y de sus pacientes. Hoy, tiene 10 “cuidadoras de respiro”, entrega al mes unas 200 atenciones, reparte pañales, sabanillas y otros elementos de aseo y atención a los postrados.

 

La Agrupación, por su labor humanitaria, de voluntariado, ha recibido el apoyo de la comunidad y de la I. Municipalidad de El Quisco, en especial de su alcaldesa Natalia Carrasco Pizarro, de los Ministerios de Salud y de Desarrollo Social.

 

Antes del covid-19 el CESFAM informaba de 120 enfermos dependiente en la comuna…Hoy, así lo informó la directora de este organismo, María José Farías, hay 132, de los cuales 87 tienen dependencia severa, 33 dependencia moderada y 12 PAD (Pago asociado a diagnóstico). ¿Cuántos serán a nivel nacional? ¿Qué atención reciben?

 

La Agrupación, con la ayuda de médicos, sicólogos, psiquíatras, enfermeras, kinesiólogos y otros profesionales del área de la salud, capacita a sus asociados (as) para que den la mejor atención a sus pacientes y para que enfrenten de la mejor manera posible la difícil – por decir lo menos- tarea de cuidar a un enfermo postrado… que, como el caso de Ruth, ya lleva tres décadas. A través de esta permanente capacitación, la Agrupación, forma también a las “cuidadoras de respiro”. Estas, son personas que van a las casas de los postrados y de 9 a 14 horas, reemplazan a la cuidadora permanente (esposa, hermana, etc.) para que ella pueda, por algunas horas al menos, salir, hacer trámites, recrearse, sabiendo que su paciente está en buenas manos, bien cuidado.

 

El tema tiene relación con dos proyectos de ley que se discuten actualmente en nuestro país: la remuneración o compensación económica a quienes cuidan a una persona dependiente y la eutanasia.

 

En el primer caso, el Ministerio de Salud, previo informe de la enfermera de cada CESFAM, da un estipendio (pago por algún servicio) que hoy es de apenas 29 mil pesos mensuales, sólo a las cuidadoras de enfermos “postrados severos”. Cifra absolutamente insuficiente. ¿Cuánto debería ser? A lo menos el salario mínimo, o como se está planteando ahora, una renta básica solidaria universal mensual.

 

En el segundo caso, el de la eutanasia, puedo decir que corren las lágrimas, se aprieta el corazón, cuando alguna socia de la Agrupación cuenta en las reuniones, que la vida que lleva su esposo o su hijo, postrado por años, “ya no es vida” y que sería “mucho mejor que el Señor se lo lleve”. Explica que “no es que quiera que muera, pero verlo así como está, sufriendo, con dolores terribles que ni la morfina aplaca, en los puros huesitos y sin conocer a nadie…me parte el corazón, me parte el alma. No sé qué hacer. Los médicos me han dicho que no pueden hacer nada más. Eso no es vida para él ni para nadie”.

 

Tras estas palabras, sólo se escucha el silencio, interrumpido por el sollozo de alguna socia que no soporta recordar por lo que ya pasó o está pasando. El dolor, la pena, la angustia, se sienten en el aire.

 

Aquí, se ve cuan unidas están la vida y la muerte… llegamos a hablar de ambas con una naturalidad que nos sorprende. La parca, con traje negro y guadaña, ya no nos asusta como antes, aunque salga de sorpresa detrás de una oscura esquina o de algunos matorrales. Casi todos los días estamos hablando de ella y… no faltan quienes la esperan o llaman para “descansar” de las penurias de esta vida.

 

La destacada e incansable actual presidente de la Agrupación de Cuidadores y Amigos de Postrados de El Quisco, Aurora Ubeira Godoy, dijo que lo que echamos de menos es la presencia del Estado, tanto en una mejor atención a los postrados como a sus cuidadoras (es).

 

“Es indispensable, señaló, fortalecer los programas de salud destinados a la atención a los enfermos postrados no sólo en El Quisco, sino en todo el país, porque este es un problema nacional. Es urgente también, como decimos nosotros, “cuidar a las cuidadoras”, elevar el estipendio al nivel del salario mínimo o a la renta básica solidaria mensual, otorgar este reconocimiento, esta compensación no sólo a quienes cuidan “postrados severos”, sino a todas las cuidadoras (es), en especial a quienes han dedicado su vida al cuidado de un paciente”.

 

 

Indicó que en El Quisco – y lo mismo ocurre en numerosos otros lugares del país- se necesita con urgencia una Casa de Corta y Larga Estadía o Acogida, enclavada en un medio ambiente grato, donde los pacientes sean atendidos por profesionales de la salud, capacitados especialmente para responder a las necesidades de este sector de la población, los dependientes, en sus diferentes grados, los postrados y sus cuidadoras (es).

 

“No debemos olvidar- señaló Aurora Ubeira Godoy - que estamos hablando de personas que, en muchos casos, están en la etapa final de su vida y lo menos que puede hacer la sociedad es ayudarlos a pasar esta última etapa dignamente, humanamente y no olvidados y abandonados, como lamentablemente, todavía ocurre”.

 

--*Periodista jubilado, ex dirigente nacional del Colegio de Periodistas de Chile, ex profesor de periodismo económico de las Ues. Academia de Humanismo Cristiano y Bolivariana. Actualmente vive en El Quisco, es presidente de la Junta de Vecinos de su sector y socio cooperador de la Agrupación de Cuidadores y Amigos de Postrados de El Quisco.

 

--**DESAFÍOS PÚBLICOS EN LA PROVISIÓN DE CUIDADO DE LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES EN CHILE María Beatriz Fernández L. Instituto de Sociología UC y miembro Centro Estudios de Vejez y Envejecimiento UC. M° Soledad Herrera P. Instituto de Sociología UC y miembro Centro Estudios de Vejez y Envejecimiento UC. Sara Caro P. Escuela de Trabajo Social UC .

 

--Si Ud. decide contactarse con la AGRUPACIÓN DE CUIDADORES Y AMIGOS DE POSTRADOS DE EL QUISCO puede llamar a su presidenta Aurora Ubeira Godoy, al +56996539206 o a la secretaria Margarita Bustos, al +56995838434.

 

El Quisco, mayo de 2021